Mi padre

Hoy papà , que estoy a 8 horas de distancia , desde hace màs de 2 años , en mi edad adulta ghe aprendido que eres un gran hombre , un hombre muy sabio.

quizas me paso lo que a todos , de niña pensaba mi padre es mi heroe , de adolescente : mi padre se equivoca en todo , de adulta , quizas mi padre tenga razònm en algunas cosas pero a mi la vejez , papà me llego prematura en el cerebro, hoy siendo adulta , se que tenìas razòn en muchas cosas ....

He aprendido que no solo te herede el color rojizo de mi cabello, el tono de mis ojos , el color de mi piel y el montòn de pecas , tambien te herede esa intuiciòn en los negocios que me hizo crecer en los trabajos que tuve , esa ironia y sarcasmo que manejamos tan bien , ese humor algo negro tipo Doctor Housey espero haber heredado un poco de tu sabiduria .

Hoy se que dos agujas , pa, no se pican , por eso a veces chocamos tanto y no por eso dejo de quererte ni un poquito , al contrario cada dìa los quiero màs y me hacen màs y màs falta aquì en la distancia ...

Pero una crece y tiene que buscar su vida , su felicidad , aunque esta no sea total , yo se que quieren la felicidad para cada uno de sus hijos .

No sabes lo aliviada que me sentì ahora que tus resultados medicos salieron bien , ay papà, que susto nos diste , tuve miedo de que pasara algo malo .

Hoy quiero que sepas papà , aunque quizas nunca leas esto, que yo no los culpo por mi enfermedad , que iban a saber ustedes que me iban a heredar el Stargardt. cuando ni exàmenes geneticos habìa , cuando solo han buscado la felicidad de sus hijos , como iba yo a pensar que ustedes , que tanto me han apoyado y me quieren , iban a querer hacerme un mal , deja de sentirte cylpable , que aqui ,en este asunto , ni mi madre , ni tù , ni yo somos culpables de nada .

Yo no les guardo rencor, ustedesd que iban a saber y aùn habiendolo sabido les agradezco que me hayan dado la vida y màs que nada la vida que he tenido , porque me han paoyado siempre, desde el momento que me embarque a estudiar todo lo que me antojo , en trabajar todo lo que quize y aùn ahora , me siguen apoyando en mis locuras , en mi rebeldia , en mis proyetos y sueños .

Se que como todos los humanos , he cometido errores, errores de los que he aprendido y crecido mucho , sabes bien que he luchado y que yo misma esperaba mas de mi , he dado lo que he podido y quisiera haber podido dar màs , pero en este mundo en el que la ignorancia y no me refiero a la ignorancia del conocimiento , sino a la delalma , hay gente que nos entorpece el camino , siempre he dicho , que la discapacitada no soy yo , los discapacitados son aquellos que creen que yo soy discapacitada y no me dejan avanzar, tambien estan mal aquellos que dicen que finjo , este Stargardt que te deja ver tan normal... jajajaj.

Papà hoy quiero que sepas que te quiero muchisimo , que no te debes de sentir culpable por lo que me pasa en mis ojos , que el Stargardt no es tan malo , que te da cosas hermosas , como el amor de algunos que entienden que la vida es un poquito mas dificil solamente pero no es imposible y eso pa me ha hecho una mujer muy fuerte , gracìas por darme la vida y darme esta vida con Stargardt porque la verdad, creo que no serìa lo que hoy soy sin esa enfermedad , porque se va a oir ridiculo papà , pero yo estoy orgullosa de mis logros porque al fin y al cabo son los suyos tambien , quizas poquitos , quizas muchos , pero en cada uno de ellos estaban ustedes , mi familia, tù , mi ma, mis hermanos , mi Betito y mis cinco herencias que con su amor y apoyo han hecho que yo logre tantas cosas buenas , sin ustedes y sin su apoyo , yo no seria mucho o quizas nada .

Gracìas papa por decirme:
"Bien que cantabaìs dije màs no que cantabaìs bien".....

Ahh lo que seguire protestando son las 4 horas solamente de internet , porque este medio , papà , ahora es mi medio , es por donde leo, escribo, hablo, me comunico , la vida ha cambiado tanto ....

Papà gracìas por la vida y gracìas por todo , con amor tu Lizmit .

El cielo del tibet

Amo el tibetanismo budista , los tibetanos, personas muy inteligentes y de quienes desconocemos muchas cosas , tomaron del budismo lo que los hacia felices y crearon su religiòn.

Y es que esta vida se hizo para ser felìz, si vaya que cuesta trabajo y como yo digo, el manual de echarle ganas nadie lo ha escrito, me choca que me digan "echale ganas" porque nadie sabe como hacerlo, si alguien tiene el manual, pasenlo please...

Yo trato de ser felìz, baso mi felicidad en la paz , la paz de irme cada dìa a la cama con la enorme tranquilidad de que no hice daño a nadie , eso es muy dìficil en este mundo, a veces , tan hostil.

Uno de mis grandes sueños, antes de perder la vista era ver : El cielo del Tibet , asi , como canta Ana Cirre , asì era un poquito mi vida ... una ejecutiva exitosa, que nadaba de arriba a abajo con muchos estudios , una vida que me llevaba a la cumbre , a la cumbre?

Andaba vestida de traje sastre, tenìa mi oficina, con enormes tacones, bolsa y zapatos del mismo color del traje, muy peinada y maquillada a la moda , exitosa , muy exitosa....

Trabaje para Grupo Alfa , en la rama metalurgica , donde alcance 2 Gerencias y luego en una empresa italiana , otra Gerencia, una empresa de instrumentos medicos y otra de publicidad y diseño grafico: Directora General...

Exitosa, muy exitosa....

Decìa, no importa, despues de esto vere el cielo del Tibet , mientras escuchaba la canciòn , a veces , yo , que muy en el fondo lloro por todo y que por fuera soy una roca , me metia al baño de la oficina y dejaba las lagrimas correr y pensaba , me alcanzara el tiempo?

Salia del baño, exitosa...siempre exitosa...

La Gioconda, el Mùseo de Louvre, Notre Dame , Las piramides de Egipto y el cielo del Tibet, eran mis sueños...

El tiempo paso , hace algùn tiempo, aqui , en _Ciudad Madero , con el ojo derecho sin visiòn central y el izquierdo casi por decir adìos, enojada con la vida y conmigo misma , allì en el malecon de playa Miramar , llenandome los ojos de ese azul que me alimenta vi unos delfines , eran tantos, tantos y hacian acrobacias , eran para mi, actuaban para mi, se pararon delante de mi y daban volteretas , era como si supiesen que se tenìan que acercar , que si no, no los verìa , brincaban, jugaban , mire al cielo y no era el cielo del Tibet, pero me parecio aùn màs hermoso y dije:

Dios hoy estamos a mano, esta bien , me has compensado , lo que he visto hoy lsana mi alma y compensa el sufrimiento que pude tener, hoy tù me diste este regalo y yo , bueno me quejare de vez en vez pero estare en paz.

Sigo anhelando ver el cielo del Tibetr y muchas cosas pero ya no con desesperaciòn o sin ser tan importante , me quite mi armadura oxidada y sigo viviendo tratando de ser felìz , muy felìz .

Y yo me quejo

Hace algùn tiempo mi Paco , ah porque es mio , mi padre me lo compro en Wall Mart , me enseño un video , me dijo : Ven , alcanzas a ver?

Yo vi a un chico , con la mitad de los brazos y parecia no tener piernas , su nombre : Nick

La impresion que me dejo ese hombre fue tan honda que la verdad y disimulando , trate de contener lo mas que pude el llanto , dije vaya y yo me quejo .

Nick , aun con su gran discapacidad , camina, teclea, se cocina , nada , escucha musica hoy me entere que hizo la pelicula "El circo de las mariposas" ....y yo me quejo .

Me senti tan poca cosa , dije , vaya afan de quejarme el mio , yo solo no veo bien , la vida es borrosa y fuera de foco , a èl le faltan casi completamente piernas y brazos , parece tener un pie y no tiene extremidades superiore, en su cara se refleja el orgullo de los logros y la dignidad de su valor por la vida wowwwwww, Nick, eres lo màximo .

Y yo me quejo....

Recorde a mi tìa Chita , ah porque eso si , mi familia es especialista en enfermedades raras , con distrofia muscular progresiva , quien ya murio y a quien extraño muchisimo , aun sabiendo que moriria , jamas la escuche llorar , ni maldecir ni quejarse llevando con una gran dignidad su pena que se , ahora ,que debio tenerla ...y yo me quejo .

Caramba Lizmit , ponte a hacer algo productivo jajajajaj y deja de quejarte , mira que de lo peor te ha tocado lo mejor , de esta enfermedad,de lo que no me quejo es :DEL AMOR QUE RECIBO, MIL GRACIAS POR EL STARGARDT Y GRACIAS A GENTE COMO NICK DE LA QUE HAY TANTO QUE APRENDER y es que aun , entre las discapacidades hay clases jajajaj .

Una de tantas bromas del Stargardt

El Stargardt te juega bromas , una sbuenas otras mejores, unas vergonzosas que al final del dìa terminaras revolcandote de la risa.

Tener una enfermedad visual como el stargardt te da la oportunidad de reirte de la vida y hasta de uno mismo .

Lo que me paso , en esa ocasiòn me hace hasta llorar aùn hoy en dìa , la risa es tanta ...

En ese entonces yo fumaba , si , ya se , la gente con Stargardt no debemos funmar , deber no es lo mismo que poder , asi que yo fume muchos años , ya no lo hago , por fin sente cabeza, fumaba mi madre , mi padre y el que era mi novio en ese entonces a quien hoy dedico este blog: Juan .

Ay Juan , solo de acordarme , jajajajaj , tu cara , jajajjaa , pobre de ti .

Esa noche traiamos antojo de quesadillas, las quesadillas son tortillas dobladas con lo que se te antoje adentro , deberia de ser queso , por lo de quesadillas, pero aqui somos tan creativos ...

Asi qye Juan y mi madre se fueron por las qyesadillas y yo a la farmacia donde entre tanto medicamento, en ese entonces, les permitian la venta de cigarros , compre la dotacion familiar y regrese a donde las quesadillas .

Vi a Juan , con mi instinto de joven enamorada , lo abrace , lo tome del brazo , me le recargue y le empece a hacer cariñitos ,.

El solo se quedaba quieto , muy quieto.

Pense, mi madre , se siente incomodo por mi madre , Juan y yo ya teniamos años de novios , asi que , uno piensa lo que quiere .

Entonces, detras mio , escuche la varonil voz de Juan , quien tiene una voz hermosa, ...

Liz, te equivocaste ...

Mi cara , generalmente palida se incendio , yo me quemaba por dentro, me sentia colorada , el joven a quien yo abrazaba y coqueteaba era el vendedor de quesadillas.

Yo lloraba oncontrolable , pero no de pena, era un llanto de risa, de esa risa que se te acaba ,y para no hacerte pipi, lloras y en ese estado de confusion , entre llanto, risa, palabras cortadas , Juan y mi madre , me subieron al auto .
Llegue a casa y entre palabras cortadas , trataba de relatar a mi padre y hermanos la broma del stargardt , tarde mas de una hora en hacerlo .

Aùn hoy en dìa , el stargardt me juega bromas buenisimas , que me han llevado de la risa al llanto y visceversa, que hacen que mi rostro , generalmente palido , blanquisimo , adquiera ese color casi purpura que te otorga la pena , el descontrol y que hasta cierto punto es tan agradable .

Despues de tantos años y broma tras broma , la vida me bbendijo con una enfermedad tan bromista como la Maculopatia de Stargardt , que al fin y al cabo, tan mala no es , desde el punto de vista de hoy , la vida es solo falta de nitidez y desenfoque .

Con el cariño de siempre y esperando que algun dìa leas esto , para Juan Gonzalez Pliego Ameneyro del Bebe Chango .

Enfermedad rara :ictiosis arlequin

Me gusta tener canales por cable , la televiision local generalmente es una reverenda porqueria , me gustan los programas culturales , las buenas peliculas , si estoy enferma y me desvelo,el cable me ofrece algo de alivio y distracciòn . El sàbado miraba la televisiòn , mis ojos vieron algo que al principio pense :
Dios mio , es r
eal?
Miraba y escuchaba intrigada y fascinada pensando , entre las enfermedades raras, dentro de la reparticion , no me fue tan mal ...
Dicen que Dios solo nos manda cargas que podemos soportar , he pensado siempre que el quedar casi ciega no es tan malo como el no poder caminar o no poder usar mis manos , conozco a otras personas que tienen una diferente discapacidad a la mia y dice n:
Noo Liz , yo prefiero lo que tengo a dejar de ver .
jajajaj cada quien su rama ....
Miraba sorprendida a estos bebes, deformes por esta condicion llamada ictiosis tipo arlequin , donde el sobrante tan grande de piel les hace ver asi , una infeccion de piel para ellos es mortal , pasan el dìa poniendose crema y bañandose , para poder humectar toda esa piel y aparte soportar el desprecio y miradas de las personas "normales"...
La condiciòn para adquirir esta rara enfermedad es la misma que para el Stargardt , los padres deben de tener los 2 ekll gen defectuoso , que pase eso es una condiciòn tan dificil , solo un caso de cada diez mil personas , lo mismo , pero a ellos les toco el arlequin y a mi el stargardt ,
Entonces me puese a buscar en el internet un poco màs de informaciòn , la valentia de las chicas que mire me impacto, su dignidad , su s ganas de vivir , la forma en que una de ellas espantaba a la gente que la mira y murmura al su paso .
Aun mi sorpresa fue mayor al leer algunos comentarios:
-Que los sacrifiquen , Dios mio .
Lo peor fue cuando en youtube encontre estos bebes o fotos de ellos en los videos de terror o de lo desconocido .
Que humuillacion tan grande sentì, eso que le decimos pena ajena y por un momento me senti tan identificada con ellos .
Quien juzga lo que es nornmal o no?
Que sienten los llamados seres humanos para decidir o poner :sacrifiquenloss, como si fueran antiguos griegos con un apice minimo de cerebro?....
Donde quedo nuestro sentido de compasi+on?
Acaso por ser "normales" son mejores personas?
Los que conocemos una enfermedad y creanme que la mia no es comparado con la ictiosis tipo arlequin, tenemos que soportar tantas cosas debido a la ignorancia de la gente , por ejemplo , yo soporto burlas de personas por el hecho de haber estudiado, trabajado y llevar una vida casi normal , disculpandome a cada paso por no tener los ojos bizcos ,salidos de sus cuencas , no caerme , tropezarme o andar con los brazos extendidos , estos hermosos seres que no tendran que soportar?
Y digo hermosos porque creanme , son hermosos , quienes aprendemos a ver con los ojos del alma vemos mucho mas alla de un aspecto fisico .
Les propongo antes de juzgar a una persona enferma , vean su alma y no un cuerpo deforme , investiguen , lean , no juzguen, nadie esta a salvo e igual no se los deseo pero repio, nadie esta a salvo de entar al mundo de la discapacidad ya sea por su propio pie o por el de un familiar .
Volvamos a er "seres" humanos .
Con mucho orgullo:
LLa novia cadaver .

Requiem por una novia

Generalmente firmo mis escritos como El Cadaver de la Novia (Corpse Bride) pelicula de Tim Burton , donde el cadaver de Emily busca venganza contra el hombre que la mato, con su vestido de novia desgarrado por el tiempo que lleva enterrada , su cuerpo aun con poca carne y mas hueso y ojos que un gusanito saca de sus orbitas de vez en vez, esa muñequita me cautivo , yo soy como ella, me dije , tengo un gusanito que se llama Stargardt y que me saca de quicio , porque mis ojos siguen en su lugar , cada dìa con menos vista pero en su lugar .

Quized llamar a este blog Requiem por una novia, porque yo nunca me vesti de novia , sueño dorado de todas las mujeres y hoy al ver una pagina de novias senti gran nostalgia ....

No se porque nunca me vesti de novia , quizas eso es para chicas normales , no para mujeres que un dìa se enteran que tienen una enfermedad genetica y van haciendo a un lado a los hombres que buenamente se les acercan .

Hoy ya no pienso en vestirme de novia , lo añoro , porque se vale añorar , pero creo que hay de edades a edades , lo que si se , es que no se vale que los medicos arruinen nuestros sueños, conmigo estuvieron a punto de arruinar tantyas cosas:

Esta niña no podra hacer una vida , ni estudiar , ni trabajar .

Estudie , trabaje , hice una vida y la sigo haciendo , enfrento dìa a dìa mis retos , miedos , obstaculos, comparto mis alegrias pero hoy entierro esa ilusiòn , vestirme de blanco , como una hermosa novia , con ese vestido que soñamos todas, yo lo soñaba sin vuelos , sin campanas , sencillo, pegado a mi cuerpo , liso , pero eso si , los zapatos tenian que ser unos tenis blancos , hoy entierro ese lindo vestido y me sigo poniendo el de la bella Emily , a quien mataron por avaricia , como a mi los medicos, por tener una rara enfermedad y decirme :No podras hacer una vida ....

y sin embargo , se mueve .....

Hola me llamo Lizmit y tengo Stargardt

Asi empece dos correos , el primero a Patricia en Argentina , con mucho miedo , tìmidez , nada que me caracterice , pero mi nervios eran tantos , yo nunca habìa conocido a nadie con esta rara enfermedad que padezco : Maculopatìa Degenerativa de Stargardt .
Esta enfermedad se da en una de cada diez mil personas , asi que decìa en son de broma , somos Stephen King (el famoso escritor de novelas de terror quien tambien la padece), yo y un chino, porque son tantos los chinos , que seguramente uno la tiene .

Un dìa , buscando informaciòn de la enfermedad , me encontre un blog de Paty, quien amablemente me sigue y que actualmente es la ùnica que me lee.

En ese blog , me encontre algo maravilloso , primero , una bella mujer , segundo un video ùnico , que por fin , le podìa excplicar a mi gente como ve una persona con Stargardt, mientras escuchaba la dulce voz que lo narraba y miraba las imagenes, mis ojos, hoy ciegos legales pero que aùn miran , lloraban y lloraban , por fin , me he esforzado tanto en exoplicar y por fin....

Me comunique con Paty , ella a su vez me presento la voz del video:Montse que tambien tiene Stargardt y del mismo tipo que el mio , lo mejor , mexicana y muy cerca de mi .

Claro , lo mejor seria no tener esta enfermedad tan rara , pero encontrar a gente que es igual a mi en ese aspecto ha sido maravilloso , Montse me dijo : no se llama maculopatia degenerativa pero igual lo es jajaja es que en mis tiempos, le decia, asi se llamaba , entre Montse y yo hay algunos añitos de màs que mejor ni hacemos cuentas .

Encontrarme a este par de seres humanos maravillosos me ha sacado de creer que era la unica que tenia Stargardt , de compartir mis miedos, experienciuas, vivencias , vida util e inutil porque de todo hay .

Este blog se los dedico a ambas , a Patty de Argentina y a Montse de Mèxico ,les dejo ese video para que oigan la bella voz de Montse narrando lo que es el Stargardt, que padecemos ambas y que Patty , en su baja visiòn, comparte con nosotros en su blog:Prevenir la ceguera , gracìas a ambas .