Enfermedad rara :ictiosis arlequin

Me gusta tener canales por cable , la televiision local generalmente es una reverenda porqueria , me gustan los programas culturales , las buenas peliculas , si estoy enferma y me desvelo,el cable me ofrece algo de alivio y distracciòn . El sàbado miraba la televisiòn , mis ojos vieron algo que al principio pense :
Dios mio , es r
eal?
Miraba y escuchaba intrigada y fascinada pensando , entre las enfermedades raras, dentro de la reparticion , no me fue tan mal ...
Dicen que Dios solo nos manda cargas que podemos soportar , he pensado siempre que el quedar casi ciega no es tan malo como el no poder caminar o no poder usar mis manos , conozco a otras personas que tienen una diferente discapacidad a la mia y dice n:
Noo Liz , yo prefiero lo que tengo a dejar de ver .
jajajaj cada quien su rama ....
Miraba sorprendida a estos bebes, deformes por esta condicion llamada ictiosis tipo arlequin , donde el sobrante tan grande de piel les hace ver asi , una infeccion de piel para ellos es mortal , pasan el dìa poniendose crema y bañandose , para poder humectar toda esa piel y aparte soportar el desprecio y miradas de las personas "normales"...
La condiciòn para adquirir esta rara enfermedad es la misma que para el Stargardt , los padres deben de tener los 2 ekll gen defectuoso , que pase eso es una condiciòn tan dificil , solo un caso de cada diez mil personas , lo mismo , pero a ellos les toco el arlequin y a mi el stargardt ,
Entonces me puese a buscar en el internet un poco màs de informaciòn , la valentia de las chicas que mire me impacto, su dignidad , su s ganas de vivir , la forma en que una de ellas espantaba a la gente que la mira y murmura al su paso .
Aun mi sorpresa fue mayor al leer algunos comentarios:
-Que los sacrifiquen , Dios mio .
Lo peor fue cuando en youtube encontre estos bebes o fotos de ellos en los videos de terror o de lo desconocido .
Que humuillacion tan grande sentì, eso que le decimos pena ajena y por un momento me senti tan identificada con ellos .
Quien juzga lo que es nornmal o no?
Que sienten los llamados seres humanos para decidir o poner :sacrifiquenloss, como si fueran antiguos griegos con un apice minimo de cerebro?....
Donde quedo nuestro sentido de compasi+on?
Acaso por ser "normales" son mejores personas?
Los que conocemos una enfermedad y creanme que la mia no es comparado con la ictiosis tipo arlequin, tenemos que soportar tantas cosas debido a la ignorancia de la gente , por ejemplo , yo soporto burlas de personas por el hecho de haber estudiado, trabajado y llevar una vida casi normal , disculpandome a cada paso por no tener los ojos bizcos ,salidos de sus cuencas , no caerme , tropezarme o andar con los brazos extendidos , estos hermosos seres que no tendran que soportar?
Y digo hermosos porque creanme , son hermosos , quienes aprendemos a ver con los ojos del alma vemos mucho mas alla de un aspecto fisico .
Les propongo antes de juzgar a una persona enferma , vean su alma y no un cuerpo deforme , investiguen , lean , no juzguen, nadie esta a salvo e igual no se los deseo pero repio, nadie esta a salvo de entar al mundo de la discapacidad ya sea por su propio pie o por el de un familiar .
Volvamos a er "seres" humanos .
Con mucho orgullo:
LLa novia cadaver .