La historia de Jes+us : A mi no me va a pasar

Esta es una historia real, aca en Tampico , donde vivo actualmente , hace tres años que llegue conoci a Chucho (Jesùs), adminsitrador de empresas, habìa tenido un buen puesto en la Camara de Comercio Local , casado , con dos hijos muy pequeños, trabajaba por su cuenta dando terapia psicologica , en fin , una vuda hecha .

Tenìa diabetes , la llevaba tranquila, tomaba medicamentos y listo , su edad es de 47 añosd mas o menos .

Hace dos años , venài de Ciudad Victoria con su socio y una amiga, Chucho venìa de copiloto , la chica atras dormida , un trailer se atraveso , el hombre que conducia se metio abajo del trailler , murio instantaneamente , se volo la tapa de los sesos...

La chica que venìa dormida salio ilesa.

Chucho no, Chuy como lo llama su familia me contaba:

Liz , ,e desperte y vi un ojo colgandome , mis brazos no me funcionaban bien , habia tratado de determe con los brazos y piernas y al momento del impacto, el asiento se fue para atras , lo que le salvo la vida .

Despues , me cuenta , se detuvo un autobus, de èl bajaron dos enfermeras que junto con unos soldados me dieron los primeros auxilios.

Al llegar al hospital en Ciudad Victoria y despertar al otro dìa , estaba ciego .

Un ojo lo habìan tenido que extirpar , el otro se fue haciendo pequeño, muriendo el nervio òptico , los brazos y rostro fueron reconstruidos totalmente .

Yo lo visitaba en su casa , despues de un mes del accidente , le enseñe a marcar el telefono (los telefonos en el numero 5 traen un chichoncito, se sient con los dedos ) asi hizo su primera llamada y empezo su vida de ciego .

El me decia: Liz yo nunca pense que me fuera a pasar esto....

Su esposa estaba desvastada, es una mujer muy meticulosa que cuido de Chuy con un amor tremendo , poniendo gotas en la cuenca vacia de su ojo, con horarios estrictos , en fin , lo que una esposa y madre amorosa suele hacer .

Con pèl ya que se levanto regalamos dos conferencias una navidad para adultos que estudian carreras tecnicas, èl expresaba siempre: yo nunca pense estar en una situaciòn asi.

El otro ojo tambien fue extirpado despues de tratar de salvarlo murio el nervio optico , lo que lo dejo fuera de ser candidato al ojo bionico .

Hoy hasta donde se, da masajes , cambio totalmente su vida , las deudas del hospital fueron excesivas , .
De las cosas que mas lamentaba Chucho era no poder mirar crecer a sus hijos, no poder ser el sosten como estaba acostumbrado, su vida cambio tanto , ya no hay marcha atras ...

YO PENSE QUE NUNCA ME PASARIA ESTO

...
CUIDATE .

Otra anècdota Stargardt

Como lo he dicho muchas veces , esta enfermedad no es tan mala, te enseña a perderle el miedo al rìdiculo (cosa que no es nada facil) y que te trae , al paso del tiempo , sonrisas de felicidad y alegria a la cara .

Cuando yo trabajaba en una empresa metalurgica de Grupo Alfa , teniendo yo un magnìfico puesto tenpia que exponer o como decìa yo "exponerme" en las juntas ante la realiza de la Directiva jajajjaja .

Preparaba una serie de imagenes para ilustrar mis presentaciones, las cuales se hacian generalmente los lunes, cuando la mayor parte de los empleados se habian retirado y solo quedabamos la "elite" jajajaj , los que no tenemos horario , creanme a veces no es tan bueno .

Una de esas juntas , nunca se me olvidara:

Yo muy bonita , muy maquilladita y con el cabello en su lugar , un traje sastre con minifalda rojo y una camisa de vestir blanca , medias , zapatos de tacon alto , me levante , me dirigi al frente y le di al ayudante mis placas con la informaciòn.

Empece a hablar , hablar en pùblico para mi no es dìficil , asi que me solte como siempre , en eso , en la tercera placa , escuche un murmullo, del murmullo la risa desenfrenada de todos ...

Dije , segurito fui al baño y ,me deje la falda adentro jajjajaj , porque uno se imagina cada babosada , asi que pase mis manos por mi falda y vi que todo era normal , la gente seguia riendo, casi lloraban , entonces uno de mis compañeros señalaba con la mano la placa que decia :

EKL CLIENTE "FULANITO DE TAL " FUE RECHAZADO POR CERDITO .

Lo mire y no pude evitar soltar la carcajada yo tambien , las habìa revisado mil veces en mi conducta compulsiva por la perfeccion en el trabajo y no lo vi , jajajajaj .

Claro el ùnico que no se reìa era el Gerente de Crèdito que digamos , no era muy delgado y siempre penso que lo de CERDITO  en lugar de CREDITO lo habìa puesto por el .

Siempre le dije que yo no veìa bien y que en mi afan de escribir rapido suelo cambiar una cosa por otra o pongo una OSTRA por OSA , en fin .

El Stargardt ha traìdo màs cosass buenas que malas a mi vida , una enfermedad no te trae cosas malas , las trae uno o uno asì lo quiere ver , no te dire que es facil tenerla pero tampoco es tan mala .....

Con amor

Lizmit .

Lìneas para la chica de los tampones

Se que hace poco dejaste de usar los tampones que dieron paso a un embarazo, a la gestaciòn de una nueva vida en tu vientre mi muy querida Antonella y que ahora estas cansada, agotada y nerviosa.

Traer una nueva vida al mundo sin un padre es una bendicion , aunque este bebe sea un probable bebe Stargardt o portador eso si , seguro de esta enfermedad.

No tengas miedo, jamas te culpara , al contrario, estara agradecido de que le diste esta vida que creeme y te lo digo con mi Stargardt , no es dificil.

Tampoco es que digamos sencillisimo, pero eso si , la vida es hermosa aun con el Stargardt que se vuelve mas que una enfermedad, a veces , un regalo.

No, antonella, no me he vuelto loca , ya lo estaba jajja , es un regalo porque a mi la vida a cambio de esta enfermedad me ha dado mucho amor, un analisis muy peculiar de las cosas, una memoria fotografica la cual mi padre dice que mas bien se llama pornografica y una facilidad tremenda de aprendizaje aun te podria enumerar mas y mas regalos .

Pero los regalos que mas valoro del Stargardt son los amores de mis amigos, mi familia, mi pareja , esos amores , esos cuidados , que creeme y la verdad no se necesitan tantos , son una bendicion .

Asì que mi niña, te regalo este blog , con todo mi cariño , para ti y para ese bebe que viene , que aun siendo un portador de Stargardt sera un bebe muy felìz porque desde Mèxico tendra a una tìa que ya lo ama .
Con todo mi cariño para ti y para el bb.

Lizmit .

Sara M, una historia de sueño o de pesadilla?

Un dìa , en mi ya muy mencionada pagina de yahoo de internet , me encontre una invitaciòn:
Me llamo Sara y deseo ser tu amiga , soy amiga de Marìa .

Sin dudarlo porque a Marìa la adoro , la acepte , que por sierto su verdadero nombre no es Marìa , pero ella lo utiliza en honor a Marìa Felix.

Al poco rato me encontrre un mensaje publico:

"Liz , se de tu enfermedad en tus ojos , te regalo los mios , si te pueden operar tomalos ...

Dios mio, dije para mi misma , que alma mas bondadosa , esta chica no me conoce y me regala sus ojos , mujeres asi ya no existen , llore , por la alegria de encontrarme un ser humano tan bello y le conteste :

Te agradezco infinito tu oferta pero mi enfermedad no tiene cura y si esta fuera posible , nunca te quitaria lo que a mi me falta , no seria justo , que Dios te Bendiga .

Asi empezo mi historia con Sara , un sueño que se convirtio en pesadilla .

Empezo con mensajes publicos , lo normal, un saludo , como estas? , etc, luego me dijo:
Liz , quisieras ser mi madre? Mi madre nunca me ha querido y yo necesito una madre .

Ay Dios , si con trabajos me cuido yo sola , como iba a tener yo una hija que casi era de mi edad ?
Le conteste , yo nunca he tenido hijos pero si te puedo ayudar en algo .

Luego me entere que veìa a una psiquiatra .

Hasta ahi normal , pero empezo a acosarme , a gritarme , me veia conectada y ponia la llamada , decia , llamame hija , por favor llamame hija , dime que me amas ....

Si yo no lo hacia , me mandaba 20 emails , diciendome que se lastimaba , se arrancaba pedazos de piel y uñas , Dios mio, me sentia tan culpable .
Luego supe que sabia TODO sobre mi, hasta las cosas mas intimas , comida favorita , mi direccion , mis habitos , nooooooooo , era horrible , empezo a fastidiar a mis amigos de internet con mil preguntas , me robaba mis fotos , luego supe que era homosexual .
Cabe decir que yo no soy homofobica , pero esto rebaso mis limites .

Yo ya no queria conectarme , si lo hacia era a las 3 de la mañana y Sara aparecia , nunca  dejo de molestarme y hoy que no tengo contacto directo con ella porque le cerre todo acceso a mi vida , porque el acoso llego a ser tan grande que mias amigas empezaron a ser acosadas tambien , perseguidas  con llamadas a las 3 o 4 de la llamada , preguntandoles por mi y demas , hoy Sara me inscribe en paginas lesbicas o buscando pareja y a mi Paco en paginas Porno , jajajajaj , eso si me da risa , porque asi le ahorro la inscripcionm jajajaja .

Ojala Dios te libre de una Sara , que te hackee las cuentas , que te haga la vida un infierno , cada noche le pido a Dios que le devuelva a Sara su sanid mental .....

Como dos ciegos, Santa Lucia , Santa Lucia

Yo no conocia a Santa Lucia , despues me entere que era la Santa de los enfermos de los ojos y los ciegos asì que la adopte como una de mis santas favoritas . Con sus ojos en las manos y una cara dulce , Santa Lucia me miraba desde el cuadro que mi madre me habia regalado de ella , tiempo despues consegu una imagen de yeso .

Como dos ciegos Santa Lucia , Santa Lucia , asi dice la canciòn de Miguel Rios , al referirse al contacto fisico de dos enamorados , que podria ser mas hermoso que tocarse como dos ciegos?

Reconocer desde las manos , la cara , el cabello , el cuello, brazos y demas del ser amado con los ojos cerrados , como un ciego, palmo a palmo?

Que podrìa ser mas sensual que ese reconocimiento de la pareja , cada pedazo de piel , cada tanto , cada pliegue , sin abrir los ojos, para nada , como ciegos , Santa Lucia, sintiendo el olor , sintiendo el sabor y mirando con los dedos, con las palmas de las manos , con las puntas de los dedos , que en nosotros , los debiles visuales y los ciegos , son tan sensibles? wowwwwww que suerte tengo , no lo habia pensado ....

Con los ojos cerrados, como una ciega total , percibiendo los sonidos, el olor del aliento , el olor de la piel, los sabores , las sensaciones , caramba , el stargardt viendolo asi, es un regalote .

Tentar que quiere decir tocar , que viene de tentaciones , tentar ,sentir, palpar , grabar en la mente el momento , que cualquier olor en el futuro te dormira en ese bello sueño nuevamente ...Como dos ciegos Santa Lucia.

Que suerte que puedo hacer eso , que bueno que no soy normal , que bueno el poder conocer a quien amo asi , como una ciega , Santa Lucia .

Si eres como yo y aunque no lo seas y amas , intenta , cierra tus ojos ,ve a tus amores como ciegos , disfrutalo .

CIERRA LOS OJOS , VAMOS A VERNOS POQUITO A POCO , TOMA MIS MANOS , SIENTE LAS MIAS , COMO DOS CIEGOS , SANTA LUCIA ...SANTA LUCIA ...

Y quien les dio permiso?

Diria mi padre : "Eramos muchos y pario la abuela" y vaya que es cierto , no , mi abuela pario en su tiempo , que ya no es este y no creo que en el pabteòon haya nacimientos y hablando de panteones, quien les dio permiso de morirse?

Caramba , son tan pocos los buenos escritores y para colmo se mueren, que poca vergûenza, una buscando excelentes escritores y los encuentra y los muy descarados tienen el inmenso cinismo de morirse? vaya cosas .

Y en esta semana se les ocurrio a 2 , no a uno , se les ocurrio a dos , vaya sinvergûenzada , no terminaba de enfriaerse el cuerpo de Josè Saramago  y luego Carlos Monsivais tiene el mal tino de morirse aca en Mèxico , que barbaridad y ahora quien me escribira y a quien leere?


Porque ya son tan pocos los que quedan y me gustan : Guadalupe Loaeza, Stephen King quien por cierto tambien tiene Stargardt , Gabriel Garcìa Marquez, Mario Vargaz Llosa . en fin ...

Pero habrase visto semejante descaro de morirse?

Por lo menos me dejaron algo para leer?

Yo leìa en los diarios a Monsivais , con su tono irònico me encantaba , su amor a los gatos me conquisto , su amor a los derechso humanos es inigualable ...luchaba por la tolerancia .

A Saramago lo conoci por mi hermano y ese excelente libro "Ensayo sobre la ceguera" que me enamoro y me llevo a leer màs y mas de èl .

Y se mueren? Quien les dio permiso de irse?

Despues de mi berrinche con Dios o algo asi , QDEP....Y que los genios no se mueran....

Mas bromas stargardt

Palticando con Sergio, un chico de Monterrey quien tambien tiene esta enfermedad, llegue a la conclusiòn de que efectivamente, esta enfermedad , esta llena de bromas .
A quenes tenemos Stargardt nos pasan cosas que no a cualquiera y que botarian de la risa a muchos:
1.- Nos subimos a coches que no son los que esperamos .
2.- Abrimos las puertas de los coches que no son los nuetsros o de nuestros familiares o amigos .
3.- Saludamos a quien no conocemos , quienes se nos quedan viendo con cara de "que amigable" o "que loca".
4.- No reconocemos y mucho menos saludamos a quienes nos saludan y si conocemos .
5.- Confundimos a cada paso a la gente e inclusive a nosotros mismos si hay un espejo que nos refleja de lejos y yo he llegado a pensar:

"Y esta rubia con cara de niña fresa y que se cree mucho que se piensa? jajajaja y resulta que esa soy yo , reflejada en un espejo de un centro comercial de cuerpo entero a unos 6 metros de mi .

6.- Confundo los 5 con los 3, los 6 con los 8 ...

7.- El azul marino es igualito al negro y el cafe obscuro...

8.- Confundo los billetes de 50 pesos con los de a 100 pesos y las monedas de 2 pesos con las de 5 pesos ...

9.- Tropiezo cada 5 minutos , sin ton ni son pero soy capaz de correr enb un super sin caerme ni romper nada ...

10.- Veo cosas que no existen , ratones que no hay , moscas que no existen y demàs cosas raras ...

11.- Confundo en la television un artista con otro , a veces no se si el de cabello largo es chico o chica y es que acualmente ambos sexos son tan delgados y con el cabello largo o muy corto que uno ya no sabe ...

12.- Mi excusa prreferida: No veo lo que hago , por eso lo hago.

13.- Cuando maquillo mi cara , con un espejo con muchisimo aumento , siempre hay un lado que queda mas pintorrajeado que otro.

14.- Cuando aun leia de libros y cuadernos , mi jefe decia , esto ya lo leyo Lizmit , esat lleno de lapiz de labios rojo .

15.- He abrazado a un desconocido pensando que era un novio mio ,anecdaota que ya conte .

16.- Cuando uso el monoculo la gente se enoja , piensan que los espio, los grabo o que se yo que pensaran .

17.- Para ver abro desmesuradamente mis ojos , creyendo estupidamente que si los abro mas , veo mas .

Estas y muchas cosas mas me psasn con el stargradt, enfermedad de nombre extraño y dificil de pronunciar pero con un gran sentido del humor .

El poema de los dones de Jorge Luis Borges

Un dìa una amiga mìa en esas paginas de yahoo que tanto extraño me dedico ese poema , sabiendo de mi gran amor por la lectura y que mis ojos , dìa a dìa se iban alejando poco a poco de mis amados libros .
Yo aprendì a leer si mal no recuerdo a eso de los 4 añitos , me acuerdo que tomaba los libros del gran maestro del suspenso Alfred Hitchcvock y que me esconndia atras de los sillones a leer.

Mi madre y mi abuelita me buscaban y ya en ese entonces me regañaban por esa adicciòn a la lectura , no me importaba que leìa , lo mismo me daba un libro que la enciclopedia, podìa leer largars horas , podìa leer mas de 3 libros a la vez y completar casi 10 libros al mes .
La gente que me conoce decìa : Liz y sus libros bajo el brazo siempre ...

Pero dicen que nada dura para siempre y hoy me es tan dificil cargar la pc para leer con el parlante Hay gente que lee en el baño , el baño se convierte en la biblioteca principalk de la casa , pero realmente serìa muy osada cargando la compu al baño y leyendo de ella , jajajaj , ese lujo , porque hoy lo veo como lujo, no me lo puedo dar .

Asì que este poema que habla de esa condiciòn que tenìa el maestro Borges , un hombre que amaba la lectura y no podìa leer , yo tambien me imagino que el paraiso es un lugar lleno de libros y atlas donde los ciegos y los que tenemos baja visiòn podremos leer ...

Pero no es tan malo , existe el braile y os audiolibros y hoy que amaneci tan simple y escuche a un tipo en la tle que le hablaba a un ciego en braile :
una bolita a la izquierda , dos a la derecha y dos formando raya horizontal .... jajajaj hablar en braile .

Y volvuiendo al poma de los dones , oirlo me lleva de la risa de hablar en braile al llanto mas emocionante , ojala y el paraiso este lleno de mis adorados libros ...

Estoy deprimida o estoy distraida?

Estos dìas que estuve ausente dormì mucho ,me sentìa debatida , triste , sola , tirada en mi cama , viendo la cortina , oyendo a la gente pasar por la calle , sin compartir su alegria , sin querer saber mucho de nada nni nadie ...

No suelo deprimirme , no lo hago seguido , pero la verdad a veces , me tomo mis dias de depresion , dias en que me tiro en la cama , tomo el control de la television, cambio de canal con una velocidad vertiginosa, incvreiblemente , a pesar de mi ceguera legal por el Stargardt , las imagenes se graban de alguna manera en mi cerebro , el cual las desecha o no , generalmente en estos dìas no me gusta nada , no me entretengo con nada , asi que esa rutina de cambiarle mil veces a la tele pareceria para cualquiera de locos .

Por que me deprimi? No se, hay dìas asi , en el que el bajon emocional me confunde y es mas facil escapar de mi realidad durmiendo y he aqui el meoollo del asunto: mi realidad...

Cual es mi realidad?
No me quejo ni del Stargardt o de cualquier conscecuencia de esta enfermedad , no , me duelen otras cosas , me duele que el ser humano , tan magnanimo, tan inteligente , tan racional mate niños, les saque los organos, trafique con seres humanos, mate animales como focas , envenene perros, gatos , masacre semejantes...

Ese ser humano tan metido en lo ultimo de la tecnologia, tan exitoso, tan orgulloso de ser inteligente acabe con mi planeta , lo contamine , lo eche todo a perder y es el unico planeta que yo tengo para vivir .

Ese hombre que en el nombre de su Dios mata tanta gente , no importa como se llame ese Dios :Dios , Jehòva , Ala , Buda , Yavhè ,etc en ese nombre tan ideal cometen tantos crìmenes....

Yo soy creyente , debe de haber un Dios que hizo este mundo tan perfecto y puso , como dice la Torah , el libro sagrado de los judios , al hacedor de mundos , que es el hombre , pero leo y releo y dice hacedor no destructor ...

Ese hombre que con tal de hacerse aùn mas rico explota yacimientos de petroleo que pronto dejaran de existir , que contamina el Golfo de mi paìs , que en esta playa donde yo vivo y en la que lleno mis ojos de ese bello azul pronto vere una mancha negra con mis delfines muertos junto a miles de peces y toninas ...no se lo merecen...

Yo amo a los animales, nos dan tanto y nosotros solo les hemos dado un mundo de horror .

Gracìas a Dios tambien hay seres humanos maravilloso , que son enormes luces en nuestro camino, que nos dan amor , que nos regalan la mùsica , que nos escuchan ,los que hacen tanto y tanto por la humanidad .

Y es entonces cuando vale la pena seguir aqui y ser un poquito como ellos,dar amor , dar esperanza y dar al maximo sin pedir nada a cambio , porqu e el serr humano , esa palabra "ser" significa tanto ...y si la juntas con la palabra humano , dale tu el significado y se humano , compadecete de quien sufre , ama a quien lo necesite, regala una flor a quien este triste o quizas un chocolate , di una palabra dulce a quien le sanaras el alma , hazlo, es facil , se puede .

Hoy yo te hago un regalo, mi antioto para la depresiòn y es que sabes? No estaba deprimida , estaba distraida , no estaba deprimida estaba desocupada , con amor , Corpse Bride :

Mi padre

Hoy papà , que estoy a 8 horas de distancia , desde hace màs de 2 años , en mi edad adulta ghe aprendido que eres un gran hombre , un hombre muy sabio.

quizas me paso lo que a todos , de niña pensaba mi padre es mi heroe , de adolescente : mi padre se equivoca en todo , de adulta , quizas mi padre tenga razònm en algunas cosas pero a mi la vejez , papà me llego prematura en el cerebro, hoy siendo adulta , se que tenìas razòn en muchas cosas ....

He aprendido que no solo te herede el color rojizo de mi cabello, el tono de mis ojos , el color de mi piel y el montòn de pecas , tambien te herede esa intuiciòn en los negocios que me hizo crecer en los trabajos que tuve , esa ironia y sarcasmo que manejamos tan bien , ese humor algo negro tipo Doctor Housey espero haber heredado un poco de tu sabiduria .

Hoy se que dos agujas , pa, no se pican , por eso a veces chocamos tanto y no por eso dejo de quererte ni un poquito , al contrario cada dìa los quiero màs y me hacen màs y màs falta aquì en la distancia ...

Pero una crece y tiene que buscar su vida , su felicidad , aunque esta no sea total , yo se que quieren la felicidad para cada uno de sus hijos .

No sabes lo aliviada que me sentì ahora que tus resultados medicos salieron bien , ay papà, que susto nos diste , tuve miedo de que pasara algo malo .

Hoy quiero que sepas papà , aunque quizas nunca leas esto, que yo no los culpo por mi enfermedad , que iban a saber ustedes que me iban a heredar el Stargardt. cuando ni exàmenes geneticos habìa , cuando solo han buscado la felicidad de sus hijos , como iba yo a pensar que ustedes , que tanto me han apoyado y me quieren , iban a querer hacerme un mal , deja de sentirte cylpable , que aqui ,en este asunto , ni mi madre , ni tù , ni yo somos culpables de nada .

Yo no les guardo rencor, ustedesd que iban a saber y aùn habiendolo sabido les agradezco que me hayan dado la vida y màs que nada la vida que he tenido , porque me han paoyado siempre, desde el momento que me embarque a estudiar todo lo que me antojo , en trabajar todo lo que quize y aùn ahora , me siguen apoyando en mis locuras , en mi rebeldia , en mis proyetos y sueños .

Se que como todos los humanos , he cometido errores, errores de los que he aprendido y crecido mucho , sabes bien que he luchado y que yo misma esperaba mas de mi , he dado lo que he podido y quisiera haber podido dar màs , pero en este mundo en el que la ignorancia y no me refiero a la ignorancia del conocimiento , sino a la delalma , hay gente que nos entorpece el camino , siempre he dicho , que la discapacitada no soy yo , los discapacitados son aquellos que creen que yo soy discapacitada y no me dejan avanzar, tambien estan mal aquellos que dicen que finjo , este Stargardt que te deja ver tan normal... jajajaj.

Papà hoy quiero que sepas que te quiero muchisimo , que no te debes de sentir culpable por lo que me pasa en mis ojos , que el Stargardt no es tan malo , que te da cosas hermosas , como el amor de algunos que entienden que la vida es un poquito mas dificil solamente pero no es imposible y eso pa me ha hecho una mujer muy fuerte , gracìas por darme la vida y darme esta vida con Stargardt porque la verdad, creo que no serìa lo que hoy soy sin esa enfermedad , porque se va a oir ridiculo papà , pero yo estoy orgullosa de mis logros porque al fin y al cabo son los suyos tambien , quizas poquitos , quizas muchos , pero en cada uno de ellos estaban ustedes , mi familia, tù , mi ma, mis hermanos , mi Betito y mis cinco herencias que con su amor y apoyo han hecho que yo logre tantas cosas buenas , sin ustedes y sin su apoyo , yo no seria mucho o quizas nada .

Gracìas papa por decirme:
"Bien que cantabaìs dije màs no que cantabaìs bien".....

Ahh lo que seguire protestando son las 4 horas solamente de internet , porque este medio , papà , ahora es mi medio , es por donde leo, escribo, hablo, me comunico , la vida ha cambiado tanto ....

Papà gracìas por la vida y gracìas por todo , con amor tu Lizmit .

El cielo del tibet

Amo el tibetanismo budista , los tibetanos, personas muy inteligentes y de quienes desconocemos muchas cosas , tomaron del budismo lo que los hacia felices y crearon su religiòn.

Y es que esta vida se hizo para ser felìz, si vaya que cuesta trabajo y como yo digo, el manual de echarle ganas nadie lo ha escrito, me choca que me digan "echale ganas" porque nadie sabe como hacerlo, si alguien tiene el manual, pasenlo please...

Yo trato de ser felìz, baso mi felicidad en la paz , la paz de irme cada dìa a la cama con la enorme tranquilidad de que no hice daño a nadie , eso es muy dìficil en este mundo, a veces , tan hostil.

Uno de mis grandes sueños, antes de perder la vista era ver : El cielo del Tibet , asi , como canta Ana Cirre , asì era un poquito mi vida ... una ejecutiva exitosa, que nadaba de arriba a abajo con muchos estudios , una vida que me llevaba a la cumbre , a la cumbre?

Andaba vestida de traje sastre, tenìa mi oficina, con enormes tacones, bolsa y zapatos del mismo color del traje, muy peinada y maquillada a la moda , exitosa , muy exitosa....

Trabaje para Grupo Alfa , en la rama metalurgica , donde alcance 2 Gerencias y luego en una empresa italiana , otra Gerencia, una empresa de instrumentos medicos y otra de publicidad y diseño grafico: Directora General...

Exitosa, muy exitosa....

Decìa, no importa, despues de esto vere el cielo del Tibet , mientras escuchaba la canciòn , a veces , yo , que muy en el fondo lloro por todo y que por fuera soy una roca , me metia al baño de la oficina y dejaba las lagrimas correr y pensaba , me alcanzara el tiempo?

Salia del baño, exitosa...siempre exitosa...

La Gioconda, el Mùseo de Louvre, Notre Dame , Las piramides de Egipto y el cielo del Tibet, eran mis sueños...

El tiempo paso , hace algùn tiempo, aqui , en _Ciudad Madero , con el ojo derecho sin visiòn central y el izquierdo casi por decir adìos, enojada con la vida y conmigo misma , allì en el malecon de playa Miramar , llenandome los ojos de ese azul que me alimenta vi unos delfines , eran tantos, tantos y hacian acrobacias , eran para mi, actuaban para mi, se pararon delante de mi y daban volteretas , era como si supiesen que se tenìan que acercar , que si no, no los verìa , brincaban, jugaban , mire al cielo y no era el cielo del Tibet, pero me parecio aùn màs hermoso y dije:

Dios hoy estamos a mano, esta bien , me has compensado , lo que he visto hoy lsana mi alma y compensa el sufrimiento que pude tener, hoy tù me diste este regalo y yo , bueno me quejare de vez en vez pero estare en paz.

Sigo anhelando ver el cielo del Tibetr y muchas cosas pero ya no con desesperaciòn o sin ser tan importante , me quite mi armadura oxidada y sigo viviendo tratando de ser felìz , muy felìz .

Y yo me quejo

Hace algùn tiempo mi Paco , ah porque es mio , mi padre me lo compro en Wall Mart , me enseño un video , me dijo : Ven , alcanzas a ver?

Yo vi a un chico , con la mitad de los brazos y parecia no tener piernas , su nombre : Nick

La impresion que me dejo ese hombre fue tan honda que la verdad y disimulando , trate de contener lo mas que pude el llanto , dije vaya y yo me quejo .

Nick , aun con su gran discapacidad , camina, teclea, se cocina , nada , escucha musica hoy me entere que hizo la pelicula "El circo de las mariposas" ....y yo me quejo .

Me senti tan poca cosa , dije , vaya afan de quejarme el mio , yo solo no veo bien , la vida es borrosa y fuera de foco , a èl le faltan casi completamente piernas y brazos , parece tener un pie y no tiene extremidades superiore, en su cara se refleja el orgullo de los logros y la dignidad de su valor por la vida wowwwwww, Nick, eres lo màximo .

Y yo me quejo....

Recorde a mi tìa Chita , ah porque eso si , mi familia es especialista en enfermedades raras , con distrofia muscular progresiva , quien ya murio y a quien extraño muchisimo , aun sabiendo que moriria , jamas la escuche llorar , ni maldecir ni quejarse llevando con una gran dignidad su pena que se , ahora ,que debio tenerla ...y yo me quejo .

Caramba Lizmit , ponte a hacer algo productivo jajajajaj y deja de quejarte , mira que de lo peor te ha tocado lo mejor , de esta enfermedad,de lo que no me quejo es :DEL AMOR QUE RECIBO, MIL GRACIAS POR EL STARGARDT Y GRACIAS A GENTE COMO NICK DE LA QUE HAY TANTO QUE APRENDER y es que aun , entre las discapacidades hay clases jajajaj .

Una de tantas bromas del Stargardt

El Stargardt te juega bromas , una sbuenas otras mejores, unas vergonzosas que al final del dìa terminaras revolcandote de la risa.

Tener una enfermedad visual como el stargardt te da la oportunidad de reirte de la vida y hasta de uno mismo .

Lo que me paso , en esa ocasiòn me hace hasta llorar aùn hoy en dìa , la risa es tanta ...

En ese entonces yo fumaba , si , ya se , la gente con Stargardt no debemos funmar , deber no es lo mismo que poder , asi que yo fume muchos años , ya no lo hago , por fin sente cabeza, fumaba mi madre , mi padre y el que era mi novio en ese entonces a quien hoy dedico este blog: Juan .

Ay Juan , solo de acordarme , jajajajaj , tu cara , jajajjaa , pobre de ti .

Esa noche traiamos antojo de quesadillas, las quesadillas son tortillas dobladas con lo que se te antoje adentro , deberia de ser queso , por lo de quesadillas, pero aqui somos tan creativos ...

Asi qye Juan y mi madre se fueron por las qyesadillas y yo a la farmacia donde entre tanto medicamento, en ese entonces, les permitian la venta de cigarros , compre la dotacion familiar y regrese a donde las quesadillas .

Vi a Juan , con mi instinto de joven enamorada , lo abrace , lo tome del brazo , me le recargue y le empece a hacer cariñitos ,.

El solo se quedaba quieto , muy quieto.

Pense, mi madre , se siente incomodo por mi madre , Juan y yo ya teniamos años de novios , asi que , uno piensa lo que quiere .

Entonces, detras mio , escuche la varonil voz de Juan , quien tiene una voz hermosa, ...

Liz, te equivocaste ...

Mi cara , generalmente palida se incendio , yo me quemaba por dentro, me sentia colorada , el joven a quien yo abrazaba y coqueteaba era el vendedor de quesadillas.

Yo lloraba oncontrolable , pero no de pena, era un llanto de risa, de esa risa que se te acaba ,y para no hacerte pipi, lloras y en ese estado de confusion , entre llanto, risa, palabras cortadas , Juan y mi madre , me subieron al auto .
Llegue a casa y entre palabras cortadas , trataba de relatar a mi padre y hermanos la broma del stargardt , tarde mas de una hora en hacerlo .

Aùn hoy en dìa , el stargardt me juega bromas buenisimas , que me han llevado de la risa al llanto y visceversa, que hacen que mi rostro , generalmente palido , blanquisimo , adquiera ese color casi purpura que te otorga la pena , el descontrol y que hasta cierto punto es tan agradable .

Despues de tantos años y broma tras broma , la vida me bbendijo con una enfermedad tan bromista como la Maculopatia de Stargardt , que al fin y al cabo, tan mala no es , desde el punto de vista de hoy , la vida es solo falta de nitidez y desenfoque .

Con el cariño de siempre y esperando que algun dìa leas esto , para Juan Gonzalez Pliego Ameneyro del Bebe Chango .

Enfermedad rara :ictiosis arlequin

Me gusta tener canales por cable , la televiision local generalmente es una reverenda porqueria , me gustan los programas culturales , las buenas peliculas , si estoy enferma y me desvelo,el cable me ofrece algo de alivio y distracciòn . El sàbado miraba la televisiòn , mis ojos vieron algo que al principio pense :
Dios mio , es r
eal?
Miraba y escuchaba intrigada y fascinada pensando , entre las enfermedades raras, dentro de la reparticion , no me fue tan mal ...
Dicen que Dios solo nos manda cargas que podemos soportar , he pensado siempre que el quedar casi ciega no es tan malo como el no poder caminar o no poder usar mis manos , conozco a otras personas que tienen una diferente discapacidad a la mia y dice n:
Noo Liz , yo prefiero lo que tengo a dejar de ver .
jajajaj cada quien su rama ....
Miraba sorprendida a estos bebes, deformes por esta condicion llamada ictiosis tipo arlequin , donde el sobrante tan grande de piel les hace ver asi , una infeccion de piel para ellos es mortal , pasan el dìa poniendose crema y bañandose , para poder humectar toda esa piel y aparte soportar el desprecio y miradas de las personas "normales"...
La condiciòn para adquirir esta rara enfermedad es la misma que para el Stargardt , los padres deben de tener los 2 ekll gen defectuoso , que pase eso es una condiciòn tan dificil , solo un caso de cada diez mil personas , lo mismo , pero a ellos les toco el arlequin y a mi el stargardt ,
Entonces me puese a buscar en el internet un poco màs de informaciòn , la valentia de las chicas que mire me impacto, su dignidad , su s ganas de vivir , la forma en que una de ellas espantaba a la gente que la mira y murmura al su paso .
Aun mi sorpresa fue mayor al leer algunos comentarios:
-Que los sacrifiquen , Dios mio .
Lo peor fue cuando en youtube encontre estos bebes o fotos de ellos en los videos de terror o de lo desconocido .
Que humuillacion tan grande sentì, eso que le decimos pena ajena y por un momento me senti tan identificada con ellos .
Quien juzga lo que es nornmal o no?
Que sienten los llamados seres humanos para decidir o poner :sacrifiquenloss, como si fueran antiguos griegos con un apice minimo de cerebro?....
Donde quedo nuestro sentido de compasi+on?
Acaso por ser "normales" son mejores personas?
Los que conocemos una enfermedad y creanme que la mia no es comparado con la ictiosis tipo arlequin, tenemos que soportar tantas cosas debido a la ignorancia de la gente , por ejemplo , yo soporto burlas de personas por el hecho de haber estudiado, trabajado y llevar una vida casi normal , disculpandome a cada paso por no tener los ojos bizcos ,salidos de sus cuencas , no caerme , tropezarme o andar con los brazos extendidos , estos hermosos seres que no tendran que soportar?
Y digo hermosos porque creanme , son hermosos , quienes aprendemos a ver con los ojos del alma vemos mucho mas alla de un aspecto fisico .
Les propongo antes de juzgar a una persona enferma , vean su alma y no un cuerpo deforme , investiguen , lean , no juzguen, nadie esta a salvo e igual no se los deseo pero repio, nadie esta a salvo de entar al mundo de la discapacidad ya sea por su propio pie o por el de un familiar .
Volvamos a er "seres" humanos .
Con mucho orgullo:
LLa novia cadaver .

Requiem por una novia

Generalmente firmo mis escritos como El Cadaver de la Novia (Corpse Bride) pelicula de Tim Burton , donde el cadaver de Emily busca venganza contra el hombre que la mato, con su vestido de novia desgarrado por el tiempo que lleva enterrada , su cuerpo aun con poca carne y mas hueso y ojos que un gusanito saca de sus orbitas de vez en vez, esa muñequita me cautivo , yo soy como ella, me dije , tengo un gusanito que se llama Stargardt y que me saca de quicio , porque mis ojos siguen en su lugar , cada dìa con menos vista pero en su lugar .

Quized llamar a este blog Requiem por una novia, porque yo nunca me vesti de novia , sueño dorado de todas las mujeres y hoy al ver una pagina de novias senti gran nostalgia ....

No se porque nunca me vesti de novia , quizas eso es para chicas normales , no para mujeres que un dìa se enteran que tienen una enfermedad genetica y van haciendo a un lado a los hombres que buenamente se les acercan .

Hoy ya no pienso en vestirme de novia , lo añoro , porque se vale añorar , pero creo que hay de edades a edades , lo que si se , es que no se vale que los medicos arruinen nuestros sueños, conmigo estuvieron a punto de arruinar tantyas cosas:

Esta niña no podra hacer una vida , ni estudiar , ni trabajar .

Estudie , trabaje , hice una vida y la sigo haciendo , enfrento dìa a dìa mis retos , miedos , obstaculos, comparto mis alegrias pero hoy entierro esa ilusiòn , vestirme de blanco , como una hermosa novia , con ese vestido que soñamos todas, yo lo soñaba sin vuelos , sin campanas , sencillo, pegado a mi cuerpo , liso , pero eso si , los zapatos tenian que ser unos tenis blancos , hoy entierro ese lindo vestido y me sigo poniendo el de la bella Emily , a quien mataron por avaricia , como a mi los medicos, por tener una rara enfermedad y decirme :No podras hacer una vida ....

y sin embargo , se mueve .....

Hola me llamo Lizmit y tengo Stargardt

Asi empece dos correos , el primero a Patricia en Argentina , con mucho miedo , tìmidez , nada que me caracterice , pero mi nervios eran tantos , yo nunca habìa conocido a nadie con esta rara enfermedad que padezco : Maculopatìa Degenerativa de Stargardt .
Esta enfermedad se da en una de cada diez mil personas , asi que decìa en son de broma , somos Stephen King (el famoso escritor de novelas de terror quien tambien la padece), yo y un chino, porque son tantos los chinos , que seguramente uno la tiene .

Un dìa , buscando informaciòn de la enfermedad , me encontre un blog de Paty, quien amablemente me sigue y que actualmente es la ùnica que me lee.

En ese blog , me encontre algo maravilloso , primero , una bella mujer , segundo un video ùnico , que por fin , le podìa excplicar a mi gente como ve una persona con Stargardt, mientras escuchaba la dulce voz que lo narraba y miraba las imagenes, mis ojos, hoy ciegos legales pero que aùn miran , lloraban y lloraban , por fin , me he esforzado tanto en exoplicar y por fin....

Me comunique con Paty , ella a su vez me presento la voz del video:Montse que tambien tiene Stargardt y del mismo tipo que el mio , lo mejor , mexicana y muy cerca de mi .

Claro , lo mejor seria no tener esta enfermedad tan rara , pero encontrar a gente que es igual a mi en ese aspecto ha sido maravilloso , Montse me dijo : no se llama maculopatia degenerativa pero igual lo es jajaja es que en mis tiempos, le decia, asi se llamaba , entre Montse y yo hay algunos añitos de màs que mejor ni hacemos cuentas .

Encontrarme a este par de seres humanos maravillosos me ha sacado de creer que era la unica que tenia Stargardt , de compartir mis miedos, experienciuas, vivencias , vida util e inutil porque de todo hay .

Este blog se los dedico a ambas , a Patty de Argentina y a Montse de Mèxico ,les dejo ese video para que oigan la bella voz de Montse narrando lo que es el Stargardt, que padecemos ambas y que Patty , en su baja visiòn, comparte con nosotros en su blog:Prevenir la ceguera , gracìas a ambas .